‘Adding life to days, not just days to life’

Bij deze het beloofde ‘klinische verhaal’! Iedereen die niet van ziekenhuisverhalen houdt, surf maar lekker verder, niks voor jullie!

Allereerst een update over m’n onderzoekje: het is inmiddels goedgekeurd door de medisch ethische commissie, gelukkig zonder al te veel gedoe. Vorige week heb ik de eerste interviews met patiënten gehad. Het is nog een hele klus om dat in goede banen te leiden! In het Nederlands is het al lastig om over onderwerpen als ‘place of end-of-life care’ te praten, het is nog lastiger in het Engels, wat voor zowel patiënt als interviewer niet de moedertaal is. En interviewen met hulp van een vertaler is natuurlijk helemaal niet ideaal. En een andere moeilijkheid is dat sommige patiënten geen idee hebben van de ernst van hun ziekte. Dokters communiceren hier namelijk niet echt met mensen, laat staan dat ze uitleggen wat een diagnose voor een patiënt betekent. Patiënten denken vaak dat ze wel weer aan het werk zullen gaan, of zullen genezen na de (in opzet palliatieve) chemotherapie of radiotherapie. Soms wordt een interview dus meer een slechtnieuws gesprek…

Eerst nog even over de palliatieve zorg in Uganda. Het is min of meer op dezelfde manier opgezet als in Engeland. Je kunt daar ‘palliatief specialist’ worden, min of meer als onderdeel van de interne geneeskunde. Het Mulago Hospital heeft een Palliative Care Team, zij worden in consult gevraagd als er complexe problemen zijn waar de ‘gewone’ afdelingsdokters niet uit komen (of geen zin in hebben). Het doel van palliatieve zorg is zorgen voor mensen met ziekten die niet genezen kunnen worden. Een van de verpleegkundigen zei tegen een patiënt: ‘palliatieve zorg begint als de diagnose gesteld is.’ Of: ‘palliatieve zorg is pijnbestrijding: lichamelijke, geestelijke, spirituele en sociale pijn-bestrijding. Elke verpleegkundige heeft een aantal afdelingen onder haar hoede, waar ze de nieuwe patiënten in kaart brengt en medicatie voorschrijft. Op maandag en woensdag worden de meeste patiënten door de artsen gezien, op de rest van de dagen worden alleen de patiënten gezien die erg ziek zijn. Als mensen uit het ziekenhuis weer naar huis gaan, kunnen ze worden aangemeld voor palliatieve zorg in de thuissituatie, afhankelijk van waar ze wonen. Wanneer patiënten in Kampala wonen, worden ze aangemeld voor Hospice Africa Uganda. Individueel wordt er een programma opgesteld voor de patiënt: sommigen komen eens per week/twee weken/maand naar het hospice toe voor dagbehandeling, medicatie en voorlichting en andere patiënten worden wekelijks door een team bezocht. Elk hospice-team heeft dus in elk geval een arts en een verpleegkundige en vaak nog wat studenten. Trouwens: alle geneeskundestudenten moeten een week meelopen in het hospice! Kunnen we in Nederland nog wat van leren;)… Een team heeft een koffer met allerlei spullen, zoals katheters, spullen voor wondverzorging en wat medicatie. Liquid oral morphine wordt duidelijk het meest voorgeschreven, dit is een groene (1 mg/ml) of paarse (10 mg/ml) vloeistof die aan patiënten uitgedeeld wordt in plastic flesjes, in combinatie met een spuitje om de hoeveelheid te meten. Best een briljant systeem! Andere ‘populaire’ medicijnen zijn bisacodyl, diclofenac, omeprazol, amitryptilline, metoclopramide en dexamethason.

Dit klinkt allemaal best prima, maar er zijn tig moeilijkheden waar elke dag tegen aan gelopen wordt. Om een paar voorbeeldjes te noemen: een van de verpleegkundigen in het ziekenhuis was bijvoorbeeld een paar dagen gewoon niet op komen dagen. Zich ziek melden was er niet bij! Dit betekent dat patiënten na een paar dagen kermend van de pijn in bed aangetroffen worden omdat hun morfine op is... Mensen zijn hier namelijk niet zo assertief om zelf van alles te regelen. En de teams in het Hospice zien maar gemiddeld vijf patiënten per dag per team, dit zou zo veel efficiënter kunnen. Het is ook moeilijk om de woningen van patiënten te vinden, huizen hebben geen adressen. Dus als het al wat later in de middag is en na tien minuten zoeken wordt het huis niet gevonden, dan wordt de patiënt niet bezocht… Maarja, da’s Afrika, hè…

De gezondheidszorg in het algemeen zit hier anders in elkaar dan in Nederland. Het is nogal duidelijk dat een goed poortwachtersysteem (bij ons de huisarts) ontbreekt: mensen met een simpele verkoudheid of een hoestje krijgen i.v. antibiotica (en nee, dat is niet normaal…) , maar voor mensen met een serieuze ziekte is geen geld voor chemotherapie. Of er is niet eens geld om de benodigde onderzoeken te laten verrichten. In het Mulago is eerstelijns chemotherapie in principe gratis, tweedelijns chemotherapie moeten mensen zelf kopen. Helaas is de eerstelijns chemo vaak ‘out of stock’ en moeten mensen dit alsnog zelf aanschaffen. Oja, afgelopen week kon er geen ‘algemeen bloedbeeld’ bepaald worden, ook zo’n lekker probleem… En het Luganda woord voor radiotherapie betekent letterlijk ‘branden’, of ‘elektriciteit’. Vind je het gek dat veel mensen dat niet willen ondergaan!

Dan nog even wat individuele verhalen… Op de ‘spinal ward’ in Mulago Hospital heb ik drie weken geleden een vrouw van 58 jaar gezien die multiple myeloom (ziekte van Kahler) heeft en door wervelinzakkingen in haar rug verlamd is aan haar benen. Zij vertelde dat ze heel veel broers en zussen heeft, maar dat er niemand voor haar wilde zorgen in het ziekenhuis (en dan ben je zuur, hier in Uganda). Vorige week ben ik haar weer tegengekomen tijdens de home-visits van Hospice. Het ging goed met haar, ze woont nu in een minihuisje zonder ramen, met een matras op de vloer, een bankje en een koelkast. Inmiddels zorgt een van haar dochters voor haar. Ze is nog steeds verlamd, maar heeft gelukkig geen pijn en is redelijk comfortabel.

We werden bij een 55-jarige dame gevraagd die in het ziekenhuis was opgenomen nadat ze thuis bewusteloos was gevonden. Inmiddels is een subarachnoidale bloeding vastgesteld (acute vorm hersenbloeding). Ze is nu, drie weken later, nog steeds buiten bewustzijn, maar wordt helemaal volgestouwd met vijf soorten antibiotica vanwege longontsteking, ligt aan de zuurstof en heeft een maagsonde. Tja, daar krijg je toch wat ethische vragen bij, hè…

Op de afdeling orthopedie werden we gevraagd bij een 14-jarige jongen met osteosarcoom (bottumor) in z’n bekken. Op de röntgenfoto was de hele rechterkant van z’n bekken ongeveer weg! Hij had nauwelijks pijnmedicatie en huilde van de pijn toen we hem de eerste keer zagen. De volgende dag ging het veel beter, nu met morfine. De artsen wilden hem naar huis sturen, maar Dr. Liz heeft ze zover gekregen dat ze eerst nog eens de oncologen in consult zouden vragen…

Een 51-jarige vrouw kwam een jaar geleden met een plekje op haar enkel in het Mulago. Na onderzoek was het advies aan haar: beenamputatie! Dit wilde ze niet en ze ging weer naar huis. Ze kwam een paar weken geleden terug met een vies ontstoken tumor van 10x10x5 cm op haar enkel (ik heb foto’s…), zwakte van beide benen, urine-incontinentie en obstipatie… Waarschijnlijk melanoom of plaveiselcelcarcinoom (huidtumoren) met uitzaaiingen rond ruggenmerg… Inmiddels is ze min of meer pijnvrij, is de tumor niet meer ontstoken en wordt haar obstipatie zo goed mogelijk behandeld…

Een 48-jarige vrouw met een oesofaguscarcinoom (slokdarmkanker) werd door Hospice Africa Uganda ingestuurd, omdat ze sinds dagen niet had gegeten en nu ook niet meer kon drinken (vanwege obstructie door de tumor). Ze wilden haar dus graag een PEG geven. Drie dagen na opname nog geen teken van activiteit rond deze patiënt en inmiddels heeft ze ook een stridor ontwikkeld. Dat betekent dat de ademweg in gevaar is, en dus hebben we vandaag met spoed KNO-artsen in consult gevraagd. Ben benieuwd hoe het morgen met haar gaat…

En zo kan ik nog wel even doorgaan! De ziektebeelden die je hier ziet zijn vaak enorm vergevorderd. Nu weet ik hoe vergrote lymfeklieren in de hals eruit kunnen zien! Of een rectumcarcinoom in een inoperabel stadium. Of hoe een grote milt of lever voelt, hoe longen klinken die vol met tumor zitten, wat lymfoedeem is… Het mooie van de palliatieve zorg is dat je niet alleen het ziektebeeld ziet, maar dat je kijkt naar de patiënt achter het ziektebeeld. Ik heb, zowel in Nederland als in Uganda, artsen en verpleegkundigen horen zeggen dat dit de manier van werken is, waarvan ze droomden toen ze de opleiding startten!

Conclusie: palliatieve zorg is hier superbelangrijk en voegt heel veel toe!

Liefs,

Willemien

PS: in m’n vrije tijd gebeurt er nog steeds genoeg! Ik heb weer veel interessante en leuke mensen leren kennen, heb sinds m’n laatste blog twee leuke weekenden achter de rug. Onder andere heb ik samen met 17.000 andere Kampalezen meegedaan met de ‘MTN Kampala Marathon’. Briljante belevenis! (Ik heb 10 km gedaan, geen 42, hoor…)